Поиск Первая страница сайта Написать нам
наша газета





ОБ ОРГАНИЗАЦИИ
    Главная страница
    Устав, документы
    О нас
    Руководящие органы
    Местные организации
    30 лет - ОООО ВОИ
    Отчет о деятельности

РЕАБИЛИТАЦИЯ
    Социальная
    Трудовая
    Образование
    Творческая
    Спортивная
    КЛУБЫ
    Помоги инвалидам
    Доступная среда
    Страница знакомств
    Поиск работы

МЕРОПРИЯТИЯ
    Планы работы
    Орг. мероприятия
    Фестивали, конкурсы
    Спорт

Фотоальбомы
    Офиц. мероприятия
    Фестивали. праздники

ВИДЕО
    Хроника событий
    Жизнь-это борьба
    Видео спинальникам

__________________

   

   

    

    

    

    

    

Архив новостей

  [29.09.2021] 11:06  Переводчик и поэтесса из Соль-Илецка с диагнозом СМА: «У жизни все-таки бывает цена»

Наши новости


Переводчик и поэтесса из Соль-Илецка с диагнозом СМА: «У жизни все-таки бывает цена»





26-летняя Алия Амантурлиева из села Ветлянка Соль-Илецкого городского округа с рождения несет на своих хрупких плечах тяжкий груз. Девушка страдает редким генетическим заболеванием – спинальной мышечной атрофией. Алия рассказала порталу РИА56 о жизни с тяжелым диагнозом.




— У меня спинальная мышечная атрофия, один из сопутствующих диагнозов — сколиоз. С этого всегда приходится начинать, потому что мутация в генах во многом определяет и корректирует мой жизненный путь, — сказала девушка.




Обучалась Алия Амантурлиева на дому. И, как она сама говорит, ей очень повезло с педагогами. Благодаря учителям и ежедневной поддержке мамы девушка окончила школу с отличием.



С детства Алия мечтала стать психологом, поэтому в 2012 году она поступила в Уфимскую академию ВЭГУ. Учиться пришлось дистанционно. Однако работать по профессии девушке так и не довелось.




— И все же я смогла найти себе занятие по душе и самореализоваться — работаю удаленно на студию озвучки, перевожу сериалы с английского на русский язык. Казалось бы, причем тут психология и английский язык. Но английский легко давался мне со школьных времен. А Интернет открывает много возможностей, — сказала Алия.




С 12 лет Алия Амантурлиева пишет стихи. В основном, для себя, для души. Все ее творчество о том, чем она живет, что чувствует — о наболевшем и выстраданном. В нем мало света. Каждая строка пропитана болью.




— Мои стихи не для конкурса, а просто способ переживать сложные эпизоды жизни. Они помогают мне, по-своему исцеляют. У меня есть один сборник стихов «Завтра я буду еще сильней», который выходил в рамках благотворительной помощи, когда мне потребовалась операция на позвоночник в 2011 году. Все собранные деньги с продажи экземпляров пошли на операцию. Исходя из этого можно смело сказать, что мое творчество определенно спасает меня, — поделилась мыслями поэтесса.




В 2012 году за творческие успехи Алию наградили памятным значком в конкурсе «Золотая молодежь Оренбуржья».



 




— Сложно назвать мои работы выдающимися, но было крайне приятно получить такую значимую награду области, войти в сотню лучших и услышать аплодисменты других номинантов, когда меня награждали. Это очень вдохновляет. Причем, я помню, тогда весь зал аплодировал стоя, и мама уже взрослую меня, но в таком маленьком теле катила на коляске получать награду. Незабываемые впечатления, — добавила Алия.





В 2015 и в 2017 годах она заняла 3 и 2 место соответственно в жанре Проза в межрегиональном литературном конкурсе «СТИХиЯ Пегаса». Его организовывало всероссийское общество инвалидов.



В 2016-ом здоровье девушки ухудшилось. Ей срочно потребовалась повторная операция на позвоночник. Долгие месяцы ежедневной боли, сбор средств на операцию, сама операция и восстановление отняли у Алии много сил. К сожалению, при спинальной мышечной атрофии ухудшения неизбежны.




— На сегодняшний день я не могу самостоятельно пересаживаться, одеваться, обслуживать себя — все эти действия выполняет за меня моя мама. Вот у кого стоит поучиться стойкости. Именно она одна ухаживает за мной 24/7. Просыпается среди ночи, если мне неудобно или больно, и весь день делает все, чтобы я чувствовала себя комфортно, — рассказала Алия Амантурлиева.




Болезнь не дает о себе забыть. Каждый день девушке приходится переживать боль. Но где-то в глубине души этой хрупкой, но очень стойкой девушки, теплится надежда.




— В 2019 году министерство здравоохранения России одобрило препарат «Спинраза» для лечения спинальной мышечной атрофии. В 2020-ом — препарат «Рисдиплам». Например, цена Рисдиплама составляет порядка 25 миллионов рублей в год. А лечение пожизненное. Оказывается, у жизни все-таки бывает цена. Закупка лекарства для пациентов возложена на региональные власти.  Надеюсь, мне помогут, — сказала девушка.




Многие в ежедневных заботах забывают позвонить родным, не обращают внимание на природу, и вообще, что происходит в нашем окружении. А для Алии Амантурлиевой даже самые обыденные вещи многое значат.




— Да, я перестала строить планы на далекое будущее, тем не менее у меня есть скромные желания — просыпаться по утрам и приводить себя в порядок, самостоятельно завтракать и приступать к новому заданию по работе, проживать очередной день и не испытывать слабости, не писать о боли, а писать о прекрасном. Такие, казалось бы, обычные вещи постепенно от меня ускользают. Но я не перестаю верить в лучшее, — добавила Алия.




 



Обессилена. Снова больница.



Ночь — есть год. Засыпаю ли, кстати?



Мне бы выстоять и не свалиться,



И терпенье своё не растратить.



 



Знаешь, мама, я очень устала



И больна будто тысячи лет.



Испытала по жизни так мало;



Обреченный на муки поэт.



 



В мире войны гремят ежечасно:



Обесценился, жаль, человек.



Здесь же тело себе неподвластно —



Может, я неудачный проект?..



 



Знаешь, мама, а я бы хотела



Хоть недолго в покое пожить;



Под магической стоя омелой,



Очень сильно кого-то любить.



 



На мгновенье забыть про недуг,



В моем гене который прописан;



Как здоровые люди вокруг,



Быть на сцене, не в закулисье.



https://ria56.ru/posts/perevodchik-i-poetessa-iz-sol-ilecka-s-diagnozom-sma-u-zhizni-vse-taki-byvaet-cena.htm




Все новости