— Сложно назвать мои работы выдающимися, но было крайне приятно получить такую значимую награду области, войти в сотню лучших и услышать аплодисменты других номинантов, когда меня награждали. Это очень вдохновляет. Причем, я помню, тогда весь зал аплодировал стоя, и мама уже взрослую меня, но в таком маленьком теле катила на коляске получать награду. Незабываемые впечатления, — добавила Алия.
В 2015 и в 2017 годах она заняла 3 и 2 место соответственно в жанре Проза в межрегиональном литературном конкурсе «СТИХиЯ Пегаса». Его организовывало всероссийское общество инвалидов.
В 2016-ом здоровье девушки ухудшилось. Ей срочно потребовалась повторная операция на позвоночник. Долгие месяцы ежедневной боли, сбор средств на операцию, сама операция и восстановление отняли у Алии много сил. К сожалению, при спинальной мышечной атрофии ухудшения неизбежны.
— На сегодняшний день я не могу самостоятельно пересаживаться, одеваться, обслуживать себя — все эти действия выполняет за меня моя мама. Вот у кого стоит поучиться стойкости. Именно она одна ухаживает за мной 24/7. Просыпается среди ночи, если мне неудобно или больно, и весь день делает все, чтобы я чувствовала себя комфортно, — рассказала Алия Амантурлиева.
Болезнь не дает о себе забыть. Каждый день девушке приходится переживать боль. Но где-то в глубине души этой хрупкой, но очень стойкой девушки, теплится надежда.
— В 2019 году министерство здравоохранения России одобрило препарат «Спинраза» для лечения спинальной мышечной атрофии. В 2020-ом — препарат «Рисдиплам». Например, цена Рисдиплама составляет порядка 25 миллионов рублей в год. А лечение пожизненное. Оказывается, у жизни все-таки бывает цена. Закупка лекарства для пациентов возложена на региональные власти. Надеюсь, мне помогут, — сказала девушка.
Многие в ежедневных заботах забывают позвонить родным, не обращают внимание на природу, и вообще, что происходит в нашем окружении. А для Алии Амантурлиевой даже самые обыденные вещи многое значат.
— Да, я перестала строить планы на далекое будущее, тем не менее у меня есть скромные желания — просыпаться по утрам и приводить себя в порядок, самостоятельно завтракать и приступать к новому заданию по работе, проживать очередной день и не испытывать слабости, не писать о боли, а писать о прекрасном. Такие, казалось бы, обычные вещи постепенно от меня ускользают. Но я не перестаю верить в лучшее, — добавила Алия.
Обессилена. Снова больница.
Ночь — есть год. Засыпаю ли, кстати?
Мне бы выстоять и не свалиться,
И терпенье своё не растратить.
Знаешь, мама, я очень устала
И больна будто тысячи лет.
Испытала по жизни так мало;
Обреченный на муки поэт.
В мире войны гремят ежечасно:
Обесценился, жаль, человек.
Здесь же тело себе неподвластно —
Может, я неудачный проект?..
Знаешь, мама, а я бы хотела
Хоть недолго в покое пожить;
Под магической стоя омелой,
Очень сильно кого-то любить.
На мгновенье забыть про недуг,
В моем гене который прописан;
Как здоровые люди вокруг,
Быть на сцене, не в закулисье.
https://ria56.ru/posts/perevodchik-i-poetessa-iz-sol-ilecka-s-diagnozom-sma-u-zhizni-vse-taki-byvaet-cena.htm
