День  солнечных детей

С 2008 года 2 апреля по инициативе ООН отмечается Всемирный день распространения информации об аутизме. В этот день общественные организации всего мира стремятся донести до родителей, специалистов и властей в целях повышения их уровня осведомленности информацию об аутизме, как о тяжелом расстройстве раннего развития ребенка, требующем пристального внимания всего мирового сообщества. Ученые озабочены тем, что истинные причины расстройства до сих пор не ясны, реабилитационный процесс требует значительных усилий, а главное - численность детей с аутизмом за последние десять лет выросла во всем мире в десять раз.

В этот день организация Autism Speaks проводит масштабную акцию Light It Up Blue - "Подсвети синим", в рамках которой в лучах синего цвета оказываются известнейшие по всему миру объекты. Эта акция призвана осветить проблему аутизма, повысить знания об аутизме, о важности ранней диагностики и раннего вмешательства. Россия присоединилась к акции в 2012 году.

Центр реабилитации инвалидов детства  «НАШ СОЛНЕЧНЫЙ МИР»является одной из первых организаций в России (с 1991 г.), занимающейся реабилитацией детей и молодых людей с расстройствами аутистического спектра (РАС) и другими нарушениями развития.   Фактически она является ресурсным центром по теме аутизма в России, куда за помощью обращаются родители и коллеги из всех регионов нашей страны.  

Подробную информацию о центре,  общий обзор на эту тему можно увидеть на сайте, по адресу:  www.solnechnymir.ru. Там же расположен  видео-ролик про акцию «Подцвети синим»  и обращение Генерального Секретаря ООН по поводу этого дня. В обращении принимают участие дети с аутизмом. Скачать информационный буклет об акции (на русском языке) можно по адресу:       http://solnechnymir.ru/media/booklet.pdf

Руководитель Центра реабилитации инвалидов детства "Наш Солнечный Мир» - Игорь Леонидович Шпицберг готов ответить на вопросы, интересующие родителей, адрес его электронной почты: igor@solnechnymir.ru.

Аутизм– это нарушение психического развития, которое проявляется в ряде областей: речевой, эмоционально-волевой, социальной. Это довольно широкий спектр нарушений, который становится заметным уже в первые годы жизни ребенка. Специалисты сегодня используют термин «расстройства аутистического спектра» (РАС), в который включают «детский аутизм» (F84.0), «атипичный аутизм (F84.1), «синдром Аспергера» (F84.5) и некоторые другие расстройства в связи с трудностью их четкой клинической дифференциации и принципиальной близостью коррекционных подходов.

Еще 30 лет назад 1-3 случая аутизма приходилось на 10 000 человек. Сейчас, согласно данным американской статистики (в России, к сожалению, такой статистики нет), на 68-70 детей 1 рождается с аутизмом. Ученые всего мира бьют тревогу по поводу такой устрашающей динамики: это больше, чем детей с онкологией, сахарным диабетом, синдромом Дауна вместе взятых!

Аутизм – это, как правило, комплекс нарушений, приводящий к серьезным проблемам в коммуникации, в общении, в поведении. Уже в 1,5-2 года такие дети отличаются тем, что у них задерживается процесс гуления (начало развития речи); отсутствует эмоциональный контакт с родителями: малыш не смотрит на них, не улыбается; они не умеют играть ни с игрушками, ни со сверстниками; испытывают страх и дискомфорт при общении. Любая неудача может вызвать у ребенка вспышку гнева, спровоцировать истерику. Агрессия может быть направлена и на самого себя (бьются головой о стену, об стол и т.п.) – это отмечается у 30% детей, страдающих РАС. Стереотипность поведения, боязнь перемен, склонность к совершению одних и тех же действий (бегать по кругу, вертеть колесо машинки в течение продолжительного времени, многократно повторять одни и те же слова и т.п.) – все это типичные проявления аутизма. Приверженность к одному и тому же распорядку и порядку вещей – еще одна отличительная черта, на которую и опираются некоторые коррекционные методики. Если вдруг распорядок дня или порядок вещей изменяются – это может спровоцировать агрессивный всплеск.

Каждый случай – индивидуален: детский аутизм может иметь все перечисленные симптомы, а может проявляться лишь некоторыми особенностями поведения и речи. Однако есть ряд особенностей, которые наблюдаются у большинства детей с РАС: нарушенное сенсорное восприятие, что зачастую приводит к диагнозам, связанным с нарушением слуха или зрения. А на самом деле – слух и зрение в порядке, но ребенок не воспринимает эти сигналы; они не являются для него сигналами. У аутичного ребенка свой внутренний мир, в который он никого не пускает, и ему очень трудно выйти из этого мира к нам: услышать, увидеть, почувствовать и понять нас.

Трудности в социальном взаимодействии, коммуникативные нарушения, повторяющееся, стереотипное поведение – наличие этих трех симптомов дает основание предположить, что у ребенка РАС.

Диагностику аутизма должны проводить специалисты: невролог, психиатр, психолог, педиатр. Наблюдения родителей также очень важны. И помните, что все эти симптомы проявляются в первые три года жизни.

Что надо делать, если вы что-то заметили?

Первое – это профессиональная диагностика, которую очень непросто найти. Но, тем не менее, только профессионалы могут определить, что происходит с вашим ребенком. Сейчас в большинстве регионов создаются отделения, центры ранней помощи, куда можно обратиться.

Знайте, что ребенка надо принимать таким, какой он есть. Не старайтесь заставлять его делать то, что он не хочет. Это, как правило, приводит к тому, что он «уходит в себя».

После того, как вы продиагностируете ребенка, вам должны дать коррекционную программу, направление в реабилитационный центр. Все это прописывается медико-социальной экспертизой (МСЭ) в индивидуальной программе реабилитации (ИПР).

Но, учитывая тот факт, что специалистов-профессионалов по работе с аутичными детьми в России крайне недостаточно, несколько советов родителям:

- Действуйте всегда в интересах ребенка;

- Создавайте четкий и постоянный режим дня; четкий ритм жизни; можно даже нарисовать схему режима дня и повесить на стену;

- Вырабатывайте привычки, ритуалы, которые очень облегчают жизнь аутичного ребенка;

- Общайтесь с ним, разговаривайте, приучая его к жестовому общению, общению при помощи картинок (пиктограмм), если нет разговорной речи;

- Посещайте с ним группу в ДОУ или класс в школе, постоянно приучая его к поведению в группе и «убирая свое присутствие»;

- Используйте систему поощрения за каждое выполненное задание;

- Выбирайте деятельность, в которой ребенок успешен и которая ему нравится;

- Организуйте дома уголок с материалами для деятельности (ИЗО, лепка, кубики и т.д.)